Default size gunilla %c3%85hr%c3%a9n

Gunilla Åhrén

Jag är född med dysmeli (missbildning) på vänster arm och har haft kontakt med vården sedan barnsben. Då handlade det om ortopedtekniker som gjorde mina proteser och inget annat, som jag minns det, och inga andra vårdprofessioner. Det lämnades till mig och mina föräldrar att hantera användandet. Jag slutade successivt att använda min protes ju äldre jag blev, då jag fungerade funktionellt bättre utan. I mellanstadiet hade jag slutat med protes.

I 30-års ålder drabbades jag av en komplett ryggmärgsskada i ländryggen, vilket gör att jag numera inte har någon funktion från midjan och neråt. Totalt sett låg jag inne på Sahlgrenska universitetssjukhuset i 7 månader vilket innefattade akut och subakut vård samt rehabilitering. Detta är nu nästan 30 år sedan så jag kan ha glömt vissa saker, som t ex hur jag faktiskt upplevde den tiden. Jag minns det som en period då jag mådde mycket dåligt mentalt. På den tiden fanns det inget psykologiskt stöd vare sig under eller efter rehabiliteringen. Det mentala stöd man fick var från andra personer med ryggmärgsskada. Jag minns att första gången tanken ”Ja, men det här är helt ok att leva med” var ca 4 år efter skadan. Under den perioden hade jag hunnit få barn, gifta mig och börjat arbeta igen.

Under min rehabilitering mötte jag alla vårdprofessioner och specialiteter. Jag fick mycket bra hjälp och support rent fysiskt men som sagt inte mentalt. Jag blev delvis särbehandlad både pga. att jag är/var sjukgymnast och pga. att mina föräldrar och andra släktingar är/var läkare och hade koll på vad de gjorde. Jag upplevde dock att fr.a. omvårdnadspersonalen gjorde en del integritetskränkande saker även om det inte var frekvent förekommande. Stor del av min rehabilitering komplicerades av att jag utvecklade neuropatisk smärta som gjorde mig sängbunden.

Sedan min primära rehabiliteringsperiod har jag idag årlig uppföljning från ryggmärgsskadevården för att kolla min status och om jag behöver några förändringar inom medicinering, ev. behandling samt hjälpmedel. Naturligtvis har jag med tiden mött en hel del problem och konsekvenser från att åldras med en ryggmärgsskada. Det innebär t ex möten med annan vård än ryggmärgsskadevården. Då uppstår det intressanta att det är i princip är omöjligt att få den vården att ta hänsyn till ryggmärgsskadeperspektivet och hur det påverkar symptom, prognos och behandling av den uppkomna situationen t ex benbrott eller dylikt. Jag kan mycket om ryggmärgsskador (eftersom jag själv arbetar med det) och kan därför representera mig själv bra och dessutom tala samma språk som vården då jag själv har en vårdprofession. Men, det gör ju att man funderar på hur andra patienter med omfattande funktionsnedsättningar överhuvudtaget kan representera sig själva och vilken överhängande risk det är för att de skadas och/eller får icke-optimal behandling.

Ansvarig Kontaktperson

Patrik Alexandersson
patrik.alexandersson@chalmers.se

Senaste Resurser